15年前，女星凯特·温斯莱特为自闭症儿童奉献自己的声音

2010年，英国演员凯特·温斯莱特曾发起了一个名为“金帽子”的项目，她将自己最喜欢的一顶帽子和一台旧相机传递给100个影视、文化界名人，让他们拍下一张戴帽子的照片，并写下一句鼓励自闭症家庭的话，以此来提高公众对自闭症的认识。

凯特·温斯莱特

项目起因于纪录片《一位母亲的勇气：对话自闭症》，在片中温斯莱特贡献了自己的声音作为旁白。该片由冰岛母亲Margret Dagmar Ericsdottir制作，她的儿子Keli有重度自闭症，没有语言，她一直希望能了解儿子的内心，为此，她前往美国和英国，拜访自闭症专家和自闭症家庭。

纪录片在2009年上映，当时不论是社会大众还是医学专家，对自闭症的了解都十分有限，其中探讨的许多问题，至今也依然没有答案。但幸运的是，Keli学会了语言之外的沟通，Margret找到了与Keli相连的方式。

《一位母亲的勇气：对话自闭症》

“我是真实的。”

这是Keli在10岁的时候用字母板写下的第一个句子，也是他人生中表达出的第一个句子。

Keli有重度自闭症，他没有语言。和大多数家庭一样，Keli的出生改变了整个家庭，父母原本都有不错的工作，Keli的两个哥哥也没有什么异常。而从出生开始，Keli就显得和整个家庭格格不入。

刚出生那一年，Keli常常整宿整宿地哭闹，因为癫痫严重，更是医院里的常客。后来医生发现，Keli的哭闹是因为胃食管返流，对症下药后，症状减轻了，家人也不再需要整宿守着他无法入睡。而到了2岁，Keli又被医生怀疑有智力障碍，一直到了4岁，才被发现是自闭症。因为没有语言，家里人不能与Keli进行沟通，也不了解他的真实想法。

为了更了解自己的小儿子，妈妈Margret决定前往美国和英国，拜访自闭症专家和家庭，并将这段经历拍摄成纪录片。

“就因为我们不坐轮椅就不是残疾人了吗？”

谱系人士千人千样，每个谱系家庭也有自己的生活方式和担忧。在旅途中，Margret也拜访了几个自闭症家庭，Meulemans一家是她拜访的第一个家庭。

Meulemans一家有4个孩子，Margret拜访他们的时候，正好是小儿子的看诊日，Margret一同前往诊所。在等待的结果的时候，妈妈对Margret倾诉，有时候她也很想带着几个孩子找个地方躲起来，“但我不能这么做，这些孩子也需要其他人的帮助，我只能做好我能做到的事情。”

Meulemans一家的小儿子

幸好，孩子的自闭症程度不算严重，至少没有智力上的缺陷，甚至还表现出了一些优势。但这并没有彻底打消妈妈的顾虑，她担心自己的小女儿会不会也有自闭症，医生让她先放轻松，“在概率上，女孩子有自闭症的概率比男孩子低，目前她也没有表现出明显的自闭症倾向。”

爸爸问了医生许多家长都关心的问题：自闭症是否可以被治愈？医生回答：目前还不行。听到这样的答案，妈妈已经难忍痛苦的情绪，但医生也安慰他们，等到未来医学发展到更高水平之后，也许会发现自闭症的成因，到时候就可以对症下药，帮助孩子们更好地生活。

向自闭症研究者寻求帮助

和Meulemans一家一样，Collins家里也有3个自闭症男孩，每个男孩的自闭症程度都各有不同，家里还有一对双胞胎妹妹，父母每天都要为5个孩子安排好各自的日程。

相比起其他肢体障碍，自闭症更隐蔽，有时候孩子看起来就和普通人没什么两样，只有了解他们的人才会知道，在生活上要遇到多少困难。也因为不了解自闭症，外人常常对谱系人群有很多误解，Collins一家也遇到过这样的事件。

有一次妈妈带着几个男孩去购物，考虑到孩子的情况，她将车停在了残疾人停车位上。这时候一个男人走上来，质疑妈妈，说他们看上去一点都不像残疾人，怎么可以随便把车停在这里。妈妈觉得十分委屈，她的包里就装着几个孩子的残疾证明，却还要被人指着鼻子说“不够残疾”。

Collins一家5个孩子，前排的双胞胎姐妹是普通孩子，后排的3个男孩子有不同程度的自闭症

她追着那个男人，大声说道：“你不知道什么叫自闭症吗？这是一种大脑神经发育障碍。你这样歧视我们，是不是只是因为我们没有坐轮椅？”

这不是Collins一家遇到的唯一一次误解，对许多人而言，自闭症是一个听过但不了解的病症，它的神秘也许是因为尽管研究多年，但就连最顶尖的专家对自闭症的了解也依然有限。

为什么是我的孩子？

在孩子确诊自闭症之后，很多家长都会问医生，为什么自己的孩子有自闭症？但事实是，就连专家都不一定能给出确切的答案。

加利福尼亚大学的The M.I.N.D Institute (Medical Investigation of Neuraldevelopmental Disorders) 是专攻神经发育障碍的研究中心，由4个自闭症家庭共同发起，自闭症研究专家David Amaral是机构负责人之一，他指出，自闭症的情况要比阿尔茨海默病、亨廷顿舞蹈症、帕金森更复杂。

David Amaral向Margret展示自闭症孩子的大脑扫描图

华盛顿大学自闭症中心的Geraldine Dawson博士分享了相同的观点，她表示，目前为止尚未有确切的研究发现自闭症成因。大约有20%的情况是由单一基因变异引起的，比如脆X综合征，但更常见的情况可能是，自闭症是由多个基因引起的症状，涉及的基因数可能多达数十个。

尽管尚未找出确切成因，也有研究发现了一定的规律。Simon Baron-Cohen博士在采访中分享了一个研究结果，那些家族里曾经有亲戚从事工程师这个职业的人，后辈中出现自闭症的几率会更高。对这个研究，博士给的解释是，通常工程师更容易被细节和相同模式的事物所吸引，这也和一些自闭症特征很相似。

自闭症的研究还在继续，Margret的自闭症求知之旅也在不断进行。想要了解自闭症，也许最好的方式就是向自闭症人士求教。天宝·葛兰汀是当代最有名的自闭症人士之一，Margret在农场里见到了这位动物学家。天宝从自闭症人士的角度，向Margret描述了自闭症人士大脑的运作机制。

天宝·葛兰汀

在天宝的感受中，自闭症就像一种大脑系统连接失调，大脑又分成许多部分，每个部分都有各自的功能，有的掌控基本的机体运作，有的掌控语言，而各个部分连接的失调，就导致了自闭症的产生。

在谱系中，有人属于阿斯伯格，有人则是重低典，在天宝看来，这是因为一些脑部连接的失调比较容易调节，而另一些部分则比较困难，比如社交障碍。但天宝也指出，许多人过于关注社交障碍了，以至于忽略了谱系人士因为触觉敏感而受到的干扰。

在日常环境中，视觉、听觉、嗅觉甚至是触觉很多时候是同步发生的，但因为大脑各个部分连接的失调，自闭症人士很难同时处理不同的感官信息，这也导致了一些人有听觉或者是触觉敏感的问题，“有些孩子因为听觉敏感，在吵闹的地方会捂住耳朵，很多大人往往只会注意到孩子捂住耳朵的行为，而不去关心捂耳朵的原因。”

在天宝的帮助下，Margret意识到Keli很可能是靠听觉去感知外界事物

Margret很想知道，像Keli这样无语言的孩子，是不是很难和他建立起联系，天宝告诉她，控制说话和控制打字的其实是两个不同的大脑部位，就算无语言，但仍然有可能学会打字。

无语言的男孩失去了会说话的金帽子

专家之外，Margret也拜访了几个自闭症干预康复机构，包括ABA专家Joseph. E. Morrow和Brenda Terzich-Garland共同创办的ABC Clinic。这是一所针对自闭症儿童的干预机构，Brenda指出，为自闭症孩子营造一个适合他们学习的环境是很重要的，在对的环境中，他们才能真正有效地去学习。

在采访中，Joseph解释，自闭症孩子因为缺乏模仿能力，很难自然而然地融入普通孩子的环境，在ABC Clinic中，他们最主要培养的就是孩子的模仿，“唐氏综合征孩子可以被放到普通孩子的环境中，因为他们有模仿能力，但自闭症孩子不行，他们不会模仿，久而久之就会被其他孩子孤立。”

Joseph提到，经过ABC Clinic培养的孩子大约有四成可以进入公立学校融合，这个比例也许看起来并不算高，但也给了家长一些希望。Margret也感叹，如果Keli小时候可以进入这样的学校，他现在的能力是不是也能好一些？

2000年初的冰岛ABA干预机构并不算发达，Keli也曾接受过一段时间的ABA干预，但在Margret看来，并没有达到她预想的效果。在纪录片拍摄的时候，Keli进入了当地一所学校，那里的老师更注重培养他的生活技能，而没有教他一般学校里会有的语文、数学等科目，这也是让Margret感到遗憾的地方。

Margret在一次自闭症主题会议中了解到，一位叫Soma Mukhopadhyay的印度女士发明了一种名为Rapid Prompting Method的辅助沟通学习方式，并用这样的方法教会了自己的自闭症儿子打字。亲自看了Soma的教学之后，Margret决定带着Keli去Soma的机构学习。

Soma的Rapid Prompting Method用到了一支铅笔、一张纸和一块字母板，她先是快速问孩子一个问题，之后在纸上写下两个选项，让孩子做出选择。因为Keli是个听觉学习者，Soma在给出选项的时候会大力晃动纸张发出声响，让Keli知道眼前有选项，当Keli做出选择之后，就马上拿出字母板，让Keli拼写出他想要的东西，这样的方法似乎在Keli身上起了效果。

和Soma学习的Keli

在学会了拼写之后，Keli似乎打开了心扉，还写了一首名为《金帽子》（Golden Hat）的小诗。

This boy had a golden hat.

The hat was magical. It could talk.

The boy did not have any voice. He had autism.

His hat was always with him.

His hat was lost one day.

Now he had no way of telling them his stories.

His mom and dad became sad.

They taught him spelling on a letterboard.

It was hard.

（大意：这个男孩有一顶金帽子。

这顶帽子会魔法，能说话。

这个男孩没有声音，因为他有自闭症。

金帽子一直陪着他。

有一天帽子丢了，

他没办法告诉人们他的故事。

他的妈妈和爸爸都很难过，

他们教男孩学习字母板，

很困难。）

知道Keli的想法让Margret很欣慰，但她依然担心着Keli的未来，就像纪录片中Sally Rogers博士所说，现在有许多针对自闭症孩子的干预项目，却很少有人来指导如何帮助这些家庭。

这也正是Margret希望拍摄纪录片的原因之一，她希望大众能够更了解自闭症，特别是那些刚刚得知孩子有自闭症的家庭，让他们知道自己并不孤单。

Keli与另一个自闭症男孩交上了朋友

Margret还把这部纪录片带到了多伦多国际电影节上，她原本希望借着电影节的宣传力量，筹集一笔资金成立自闭症家庭互助基金会，但基金会的成立比她预想中的要困难。在她正要放弃希望的时候，英国女演员凯特·温斯莱特主动提出：不如我们一起成立一个基金会吧。

凯特·温斯莱特是纪录片的旁白配音，在她第一次看这部纪录片的时候，温斯莱特的女儿也在身边，她问妈妈，“妈妈，假如我也没办法亲口说‘我爱你’，那要怎么办？”

作为3个孩子的母亲，温斯莱特突然意识到，无法跟自己的孩子沟通交流是一件很痛苦的事，温斯莱特决定将自己的声音借给Margret，一起成立基金会，向社会大众宣传自闭症知识。

也正是在Keli写下《金帽子》的那晚，温斯莱特突然想到一个主意，将自己最喜欢的帽子和一台旧相机传递给100个人，让他们拍下一张戴帽子的照片，并写下一句鼓励自闭症家庭的话，以此来提高公众对自闭症的认识，在知道Keli的小诗之后，她便将这个项目和基金会一起命名为“金帽子”。

带着自己的“金帽子”的凯特·温斯莱特与Keli

“无语言的孩子只是没有找到适合自己的沟通方式。”在纪录片的最后，Soma告诉Margret，在她的帮助下，Keli找到了自己的“声音”。

因为想要了解儿子，Margret踏上了这段旅程，又在因缘际会中让Keli学会了交流。就像纪录片的名字一样，许多人都觉得Margret是个很勇敢的母亲，反而是Margret自己不这么认为，“拍摄这部纪录片只是因为我很爱Keli，他值得最好的一切。如果这部纪录片可以解放这些孩子，那我付出的一切也都值得了。”

她也希望，那些苦于无法知道孩子想法的家长们，有一天能够找到你们与孩子连接的方式。